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市人大十五届二次会议第380号建议《关爱儿童免费实行新生儿耳聋基因筛查的建议》的答复件

发布日期:2018-11-07 09:46访问次数: 信息来源:长安镇(高新区管委会)字号:[ ]


名 称: 市人大十五届二次会议第380号建议《关爱儿童免费实行新生儿耳聋基因筛查的建议》的答复件
答复情况:

潘敏珠、金红艳、施文娟、陈伶俐代表:

你们好!感谢你们对儿童听力健康的关注,你们在市第十五届人民代表大会第二次会议上提出的关于《关爱儿童免费实行新生儿耳聋基因筛查的建议》的建议已收悉,现答复如下:

我市始终重视新生儿残疾预防工作,1999年9月开始开展新生儿听力障碍筛查工作,2013年我市对4种新生儿遗传代谢性疾病筛查和新生儿听力障碍筛查制订了《海宁市新生儿疾病筛查免费项目实施方案》(海卫〔2013〕213号),并纳入“儿童健康关爱惠民工程”,以人均费用138元为标准,市财政每年投入预算82.8万元,用于对本地户籍新生儿提供苯丙酮尿症等四种遗传代谢性疾病及新生儿听力障碍疾病的免费筛查。

随着国民人均收入和文化素养的不断提高,人们对疾病的认识也由被动接受治疗转向主动预防、追求健康。预防为主的大健康体系,能够有效减少疾病的发生,是降低社会医疗成本、缓解医疗压力、解决医改难题的突破口。常规物理听力筛查只能检测听力状况,耳聋基因检测可以对引起我国患儿常见的 GJB2基因、SLC26A4基因、12SrRNA 基因和GJB3基因进行检测,对有潜在耳聋基因缺陷的孩子提高警惕,减少后天外因致聋确有积极作用。

自2016年10月起,海宁市妇幼保健院委托美联生物科技有限公司开展耳聋基因检测,2017年度,共检测3107例,参检率68%,阳性率3.0%。今年,市人民医院、中心医院也开展此项目,参检率在20%左右。主要通过自费方式开展,收费480元/人。

据财政部门协办意见认为,近年来我市对医疗卫生事业的发展一直高度重视,不断加大卫生事业财政投入力度,从婚前检查开始全方位预防新生儿出生缺陷。2018年市财政安排优生健康检查项目295.8万元,育龄妇女增补叶酸补助14万元,预防艾滋病、梅毒、乙肝母婴传播补助33万元。同时,自2014年市政府将儿童健康项目列为政府实事项目以来,儿童健康项目一直延续执行,2018年市财政预算安排儿童健康项目140.3万元。儿童健康项目的投入,取得了良好的效果,2017年我市新生儿死亡率、5岁以下儿童死亡率等主要指标均控制在标准以内。今后,随着我市社会经济的发展和政府财力的增长,市财政将进一步加大新生儿健康及儿童健康项目的投入。

若全面开展耳聋基因检测,提倡“早发现、早诊断、早干预”的“三早”原则,在重点人群中普及耳聋防护意识和知识,应当可以降低我国听力残疾人口的发病率,降低因听力残疾给家庭和社会带来的不幸和负担。立足当下,我们将做好以下工作:

一、加强推进。积极与财政、人力社保等部门沟通,建议通过“民生工程”、“惠民工程”等方式,纳入妇幼健康服务经费或公共卫计项目经费,或将检测费用纳入医保报销范围,给予全部或部分报销。

二、分步实施。对耳聋高危人群如家族中有先天性耳聋患者或已经生育聋儿的再生育夫妇等优先开展检查,分别在孕前(包括婚前)检查、产前诊断和新生儿疾病筛查三个阶段进行,建立早期筛查、早期诊断与早期康复相结合的工作模式,尽早地采取干预措施。

三、落实跟踪。耳聋基因在我市开展仅一年多时间,听力损失与病因学的联系还未能显现,医疗机构将加强耳聋基因筛查的后期随访、监控和服务工作,建立随诊制度,和听力筛查两者相互补充对照,为有效避免迟发性听力损失提供依据。

四、做好宣传。不管耳聋基因检查是否纳入免费服务,卫计部门将耳聋基因筛查的高危人群和公共卫生等工作相结合,实现耳聋高危人群动态监控,加强对药物性耳聋的高危人群的用药指导。通过宣传教育,提供畅通的咨询服务等形式,在就医、就学、婚育等各方面得到科学指导。在现阶段,医疗单位将在孕前保健中,对怀孕妇女加强宣教,扩大遗传性耳聋基因筛查参检率。 

没有妇幼健康,就没有家庭幸福,就没有全民健康,就没有全民小康。最后,再次感谢你们对我市听力健康筛查工作的关心与支持,并欢迎今后提出更多宝贵的意见和建议。

特此答复。

 

海宁市卫生和计划生育局

2018年6月1日



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