孤独症患儿,被称为“来自星星的孩子”,他们有着不被常人理解的思维模式。近年来,马桥街道聚焦孤独症儿童全链全域全周期服务,打造了全省首个集“科普教育、康复治疗、资源链接”相融合的康复生态圈。
截至目前,马桥街道孤独症儿童康复生态圈已经为800余名孤独症儿童提供康复治疗,康复有效率90%以上,群众满意度99%以上,走出了孤独症儿童康复服务的“马桥模式”。
多维度聚焦需求
构建全方位科普教育体系
谈起孤独症,不得不联想起一种色彩——蓝色。蓝色是孤独症儿童的主题色,代表忧郁和纯净,也隐含希望,常让人联想到海洋、天空、湖水、宇宙。

与马桥街道党群服务中心一路之隔的谈迁文化公园内,就隐藏着这么一个以蓝色为主基调的星星的孩子孤独症科普公园,每周都有正在海宁二院进行康复治疗的孤独症儿童来到这里享受着片刻的快乐。
“公园是去年建成的,这一切的灵感是来自孩子们的一句话。”海宁二院儿童康复中心语言治疗师吴佳妮告诉记者,在一次给孤独症孩子做康复治疗的过程中,孩子们突然提出了为什么不能拥有完全属于自己的一方小小天地,来尽情游乐玩耍。
也许是孩子们无心的一个想法,却让吴佳妮陷入了深深的思考,那不如真的给孤独症儿童设计一个主题公园吧,这样既满足了孩子的心愿,能利用公园给孩子们进行一些户外融合课程,还能开展“沉浸式”孤独症科普教育,让更多人了解孤独症、关心关爱孤独症儿童。
于是在市残联、马桥街道、海宁二院的三方支持下,一个孤独症科普主题公园在海宁马桥诞生了。走进公园,记者注意到,与孤独症相关的宣传展架、公益小屋、标语插牌、游乐设施巧妙地融入公园景观当中,其中儿童游乐区采用安全、低高度的地平线设施为主,整体构造充满童趣,并且和地面起伏融为一体。
值得一提的是,孤独症科普主题公园还配套建设了600米长的爱心漫道和两条孤独症主题斑马线,连接周边的海宁二院儿童康复中心和马桥中心幼儿园,真正为孤独症儿童链接起集“康复、社区、教育”相融合的1.5平方公里孤独症康复支持系统。
除了孤独症科普主题公园,如今,马桥街道也正在不断做细做实孤独症的家庭科普和学校科普。“我们举办了孤独症儿童家长培训班,对特定家长进行系统指导和培训,截至目前,已经累计培训家长400余人。”马桥街道妇联主席印濛玲介绍,街道还积极实施了全市“星娃融合试点学校”项目,对学校老师进行孤独症医学知识、特殊孩子幼升小管理等系统性科普指导,提升在校教师专业素养。
多元化探索创新
构建全模式康复治疗体系
“我家宝宝两岁了,只会叫‘爸爸’‘妈妈’,怎么办?“我家孩子无论怎么哄他,都不愿开口讲话……”在孩子成长过程中,不少父母都曾遇到孩子开口难、开口晚的困惑。然而,看似简单的说话问题,一旦发展成为语言障碍对于儿童的长期影响不容忽视。
为了让孩子的语言障碍被尽早发现,以及尽早实施干预和治疗,近年来,马桥街道积极联合辖区内的海宁二院儿童康复中心,进入辖区幼儿园开展语言筛查项目。
“我们连续四年启用了和浙大儿童医院康复科联合设计的规范化筛查量表,对4-6岁儿童开展语言发育筛查。”海宁二院儿童康复中心主任张尹佳介绍,今年也将筛查的范围拓展至0-3岁幼儿。“如果只是单纯的语言发育障碍,一般经过半年至一年的治疗就能恢复到同龄人的水平。”
与此同时,在马桥,“园院家”的延伸康复模式,也被众多孤独症儿童家庭所称道。“在二院进行康复治疗的孤独症儿童,视治疗康复情况,都有机会去到马桥街道辖区内的幼儿园资源教室,让星星的孩子有机会和普通学生一样享受校园的乐趣。”张尹佳解释道。
为了解决孤独症康复“最后一公里”,海宁二院与马桥中心幼儿园合作开设的“同心圆”双向教学班,以“巡回式”服务的形式,实现医教专业力量优势互补,让每名即将结束训练的孤独症儿童能够走进学校、体验融合。截至目前,“同心圆”教学班已授课100余节,互派工作人员200余次。

多层次链接资源
构建全景式社会关注体系
“阿姨,我要换个小汽车,多少‘钱’?”
最近这段时间,在海宁二院儿童康复中心内开出了一家特殊的超市,记者注意到,在“超市”的橱窗里,陈列的商品大多是孩子喜爱的玩具,每一类商品前标明的不是相对应的价格,而是换取商品所需的积分。
“这就是我们刚刚开始营业的儿童星星泡泡模拟超市”。张尹佳告诉记者,这些商品全部是由新生代创业联谊会出资赞助而来,只要孩子们完成日常的自助式康复打卡任务,就能获得积分用来兑换物质奖励,模拟超市中的商品也会根据孩子们的需求定期上新。
在马桥,像这样聚焦孤独症儿童的爱心赞助还有很多。“孤独症儿童一旦确诊,会在医院经历较长时间的康复治疗,给不少家庭带来经济压力。”张尹佳坦言,为此,从去年年底开始,由马桥街道女企业家协会出资,每年为海宁二院的孤独症儿童送上价值8000元,累计1600张的爱心早餐券,暂定连续发放三年,真正让孤独症儿童家庭得实惠。
“爱心不仅仅是物质上的给予,还有精神上的呵护。”印濛玲表示,这些年马桥街道依托“亮星计划”项目、“为爱赋能”女性照护者心理健康项目以及“益”路“童”行志愿服务项目,为孤独症儿童和家庭女性照护者们提供了必要的心理疏导和陪伴,真正为孤独症儿童家庭“解压”。如今,由街道出面链接资源,街道妇联、女企业家协会、新生代联谊会汇聚爱心力量的全景式社会关注体系,在眼下的马桥已经初具雏形。
接下来,马桥街道将持续构建集“科普教育、康复治疗、资源链接”为一体的孤独症儿童康复生态“马桥模式”,正以独特的磁力、张力、活力,给孤独症儿童及家庭带来真切可及的成效和希望。
海宁市传媒中心记者 | 周厉